Mandy’s Soul: FibroLymeYogi

Ik heb al een tijdje niet meer geschreven op mijn Mandy’s Soul blog over mijn reis met de ziekte van Lyme. Dat komt vooral omdat ik het idee heb dat ik inmiddels ben gewend aan het chronisch ziek zijn. Mijn leven is aan de ene kant enorm veranderd, aan de andere kant ook eigenlijk helemaal niet. Ik doe nog steeds wat ik leuk vind en waar ik blij van word, ben nog steeds zelfstandig ondernemer, ben nog steeds mamma van geweldige kinderen en ik heb nog steeds nieuwe ideeën en zin om nieuwe projecten op te starten. Maar dit allemaal wel in een heel ander tempo.
Ging ik voorheen altijd direct in de vijfde versnelling, tegenwoordig schakel ik regelmatig terug naar neutraal. En als ik dat niet op tijd doe, dan doet mijn lijf dat voor me en ben ik weer vier tot tien dagen niet beschikbaar en lig ik op mijn bed.

De uitdaging is inmiddels mijn nieuwe leven geworden en ik kan zelfs om hulp vragen tegenwoordig
Toch gaat onderliggend mijn ziekte gewoon door en worden sommige symptomen erger of veranderen er weer symptomen. Mijn eerste reactie is altijd: “O dat is de Lyme weer”. Maar is dat altijd zo? Ik kan natuurlijk ook wel eens een griepje hebben of gewoon iets anders.
Omdat mijn reumatische klachten weer begonnen toe te nemen ben ik toch maar weer eens naar de huisarts gegaan en doorgestuurd naar de reumatoloog.

Inmiddels ben ik weer een paar weken verder en met nieuwe diagnoses erbij waar wederom geen reguliere behandelingen voor zijn. Naast de chronische ziekte van Lyme is er nu ook fibromyalgie en artrose in de handen bijgekomen. En als ik onderzoek ga doen dan vind je regulier nergens de link tussen Lyme en fibromyalgie, maar ga je iets verder zoeken, dan komen er toch zeker wat linkjes naar boven die ik al wel vermoedde.
De combinatie Lyme/Fibro komt veel voor, maar regulier is er weer geen behandeling.

Regulier gezien is mijn volgende stap pijnrevalidatie, en ik mag met een antidepressiva gaan experimenteren die goed zou kunnen werken tegen de pijn. En dat is het dan.
Ondertussen ben ik ook bezig met een arts die vanuit de Chinese geneeswijze kijkt en van hem heb ik nu een kruidenmix om idd de Lyme die, zover we weten, nu al drie jaar in mijn lijf zit eruit te krijgen. Als dat lukt zullen de fibro klachten ook verdwijnen. Ik kan niet wachten!

Ondertussen adem ik in en uit en ga ik weer lekker verder en hopelijk komt er verandering, want ik zou wel weer eens lekker willen slapen, wakker worden en bewegen zonder pijn en weer energie voor 100 willen hebben 🙂

Mandy’s Soul: 10

10 jaar liefde, verlangen en nieuwsgierigheid.
Vandaag is het 10 jaar geleden dat je werd geboren. Het is dus jouw geboortedag, jouw verjaardag en die vier ik al 10 jaar lang trouw met een enorm gevoel van liefde en verbinding naar jou.

Maar zoals ieder jaar ook weer de nieuwsgierigheid en de vraag: Hoe zou het dan zijn? Hoe zou je er nu uit zien? Zat je dan bij je broertje op school? Dat vroeg jouw broertje vanochtend nog. Zou Isabelle dan bij mij op school zitten in groep 7?

Vandaag is en blijft een bijzondere dag voor mij. Niet meer verdrietig, wel verlangen en ook weer de verwondering dat we inmiddels 10 jaar verder zijn.

Vandaag deel ik voor het eerst jouw mooie engelengezichtje met de wereld, omdat ik jouw kleine, korte aardse aanwezigheid zo graag wil delen.

Vandaag ga ik iets bijzonders doen ter ere van jou en mij. Ik vind het spannend, maar ik kijk er naar uit. En net als ieder jaar hoop ik dat je een mooie verjaardag in de hemel hebt
lieve Isabelle Madelief

Melati

Melati, de Jasmijn, een symbool van respect, betrokkenheid en medeleven.
De Melati is een typisch Indische bloem. Het is een bloem van het moederland die in Nederland maar moeilijk kan gedijen. Ze symboliseert tegelijk het leven en haar schoonheid maar ook het geestenrijk en de dood. Zoals de geur een lang vergeten herinneringen oproept, zo staat de afbeelding van deze bloem symbool voor het niet-vergeten. Voor een gedeeld verleden dat een veilige plaats moet krijgen in onze harten. Een bloem, die meteen als symbool een (onderbewuste) link legt met het Indische.
(tekst 15augustus1945.nl)

Vandaag herdenk ik 15 augustus 1945 samen met heel veel anderen die een verleden hebben met Indië. Dit jaar extra bijzonder.
Afgelopen april heb ik afscheid genomen van het aardse bestaan van mijn vader.
Een man die zijn vader, KNIL sergeant infanterie in 1942 verloor. Gefusilleerd op zee bij Oleh-leh. Mijn vader sprak nooit over zijn verleden in Indië en al helemaal niet over het Jappenkamp.
Afgelopen maandag werd ik benaderd door een oude KNIL Luitenant-Kolonel met de vraag of ik de kleindochter ben van Ferdinand Munter en of ik postuum een onderscheiding voor hem wil ontvangen. Mijn opa geboren in 1905 te Nieuwendam en overleden in 1942 in de zee bij het oude Kotaradja, nu Atjeh, was nog nooit zo dichtbij geweest.  https://oorlogsgravenstichting.nl/persoon/107968/ferdinand-munter

Om deze week nog meer bijzonder te maken kreeg ik donderdag op mijn eigen verjaardag van mijn vriendinnetje van Molukse afkomst een rouwsieraad. Een gouden ketting met een parel en een bloem. Ik herdenk vandaag weer met een ander gevoel.
Mijn opa, mijn vader en al die anderen, en eer mijn afkomst.

BeantwoordenDoorsturen

Lyme als suprise ei

Iedere dag wakker worden met de ziekte van Lyme is net zoiets als iedere dag een surprise ei krijgen.
Je weet niet hoe je wakker word en welke verassing Lyme die dag voor je in petto heeft. Al moet ik zeggen dat de verassing steeds minder spannend word, maar ik me nog steeds kan verbazen over de hoeveelheid verassingen die er in het ei zitten…
De laatste week is er weer een nieuwe bijgekomen en die kan zo maar mijn mentale gesteldheid aantasten vrees ik. Ik hoor op de meest onverwachte momenten sirenes. Ze klinken ver weg en het duurt iedere keer even voordat ik erachter kom of het echt is of dat het alleen in mijn hoofd gebeurt.
Ik blijf het verassingsei waarin geen pijn en een uitgerust gevoel zit toch nog steeds het allerleukste ei vinden

End of a decade en wat voor een…

Oudjaarsdag 2019, over zo’n 9 uur gaan we een nieuw decennium in. Tijd voor mij om terug te kijken, want het was een heftige. In 2010 verhuisde ons gezin van Haarlem naar ’t Gooi, verwachtten we ons jongste meisje, maar die werd stil geboren. Schreef ik een boek en die werd uitgegeven. Ondertussen werd mijn oudste dochter zieker en is nog steeds aan het worstelen met haar ziekte. Alle drie mijn dochters gingen bijna gelijk het huis uit. In 2012 werd ons jongste zoontje geboren, wat ook niet geheel vanzelf ging en die ook wat hobbels meenam in zijn ontwikkeling en nu zo super goed gaat. Mijn oudste zoon ging het huis uit, maar kwam ook weer terug. Eind 2012 kreeg ik mijn eerste hartinfarct, ontzettend schrikken, maar ook weer verder.
Mijn bedrijf groeide en ik werkte hard. Deed er daarnaast nog allemaal start-ups bij en ik leerde heel veel, vooral hoe ik mezelf steeds tegen een burn-out aan werkte.
In december 2017 kreeg ik weer een hartinfarct, precies 5 jaar later, en wel een duidelijk signaal dat het tijd werd om het anders te doen.
Tijd om minder hard te gaan werken en liever voor mezelf te worden. Maar ik voelde me maar niet beter worden en dacht dat ik met mijn 48 jaar gewoon in de overgang zat. Maar het lijf sputterde enorm tegen, hoe onhandig als je met je lijf werkt. Geen herstel meer en mijn altijd zo krachtige lijf verdween. Ondertussen werd mijn moeder ziek, iets waar ik nooit aan had gedacht en wat me enorm raakte. Mijn moeder was nooit ziek!
Ik sluit eind 2019 af op mijn 50e met een chronisch ziek lijf, met veel pijn en zelfs vandaag weer een verrassende nieuwe pijn erbij.

Het leven komt en gaat en wat is geweest komt niet meer terug en ook dat is ok, ook al voelt het soms zo verdrietig.

Ik ben heel dankbaar. Wat heb ik veel geleerd, ontvangen, gegeven, pijn gehad, verdriet gevoeld, maar net zoveel blijdschap, vreugde en geluk gekregen de afgelopen 50 jaar.
Op naar het volgende decennium, maar wat mij betreft mag het iets zachter en met vooral heel veel wijsheid.

Voor iedereen die dit leest een heel happy & loving 2020 <3

Dinsdag 31 december 2019 9.00 uur Hilversumse Meent